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Tipo: Dissertação
Título : Resiliência familiar em tempos pandêmicos: relações entre irmãos de crianças com transtorno do espectro autista e seus elementos fundamentais.
Título en inglés: Family resilience in pandemic times: relationships between siblings of children with Autism spectrum disorder and its fundamental elements.
Autor : Oliveira, Jade Maria Albuquerque de
Tutor: Freitas, Cibelly Aliny Siqueira Lima
Palabras clave en portugués brasileño: Transtorno do espectro autista;resiliência familiar;relações fraternas;enfermagem;criança;adolescente
Palabras clave en inglés: Autism Spectrum Disorder;family resilience;sibling relationships;nursing;child;adolescent
Fecha de publicación : 18-jun-2024
Citación : Resiliência familiar em tempos pandêmicos: relações entre irmãos de crianças com transtorno do espectro autista e seus elementos fundamentais. 2024. 157 f. Dissertação (Mestrado Acadêmico em Saúde da Família) - Programa de Pós-Graduação em Saúde da Família, Campus Sobral, Universidade Federal do Ceará, Sobral, 2024.
Resumen en portugués brasileño: Esta pesquisa constituiu um recorte da pesquisa com tema “Resiliência de Famílias de Crianças com Necessidades Especiais no Contexto da Pandemia COVID-19”. Ressalta-se que a pesquisa tem financiamento da Chamada CNPq/MCTI/FNDCT No 18/2021 - UNIVERSAL. Este estudo objetivou analisar os elementos fundamentais da resiliência familiar que estão expressos nos relatos de irmãos de crianças autistas durante a pandemia da Covid-19. O referencial teórico adotado para este estudo foi o de Froma Walsh (2016). Trata-se de um estudo descritivo de abordagem qualitativa, realizado entre março de 2022 a junho de 2024. O cenário da pesquisa tratou-se de um grupo de Whatsapp de mẽs de crianças autistas da cidade de Sobral. Os participantes desta pesquisa compreenderam no(a)s irmão(ã)(s) neurotípicos de crianças com Transtorno do Espectro Autista. Foi criado um card sobre a pesquisa e encaminhado para o grupo de Whatsapp das mães, convidando seus filhos neurotípicos a participarem da pesquisa. Foram obtidas respostas de 22 mães, sendo que destas, 8 filhos não aceitaram, totalizando a resposta de 14 filhos neurotípicos. O encontro ocorreu de forma online através da plataforma Google Meet, as perguntas realizadas aos entrevistados foram seguidas a partir de um roteiro semi estruturado para nortear a entrevistadora. A análise e transcrição das falas ocorreu através do método de análise de conteúdo (AC) do referencial de Bardin utilizando a análise temática. A partir das respostas obtidas, registraram-se 273 unidades de registro, as quais foram organizadas em 17 categorias e 27 subcategorias a partir dos elementos fundamentais dos processos-chave do referencial teórico de Froma Walsh. Esta pesquisa foi submetida à aprovação pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Setor de Ciências da Saúde, da Universidade Federal do Paraná, sob o parecer no 5.920.457 e seguiu a diretriz da resolução no 466/12, do CNS. Os discursos dos irmãos foram organizados em três grandes classes temáticas, Sistema de crenças, Padrões organizacionais e Comunicação/solução de problemas. Ao analisar as entrevistas, dos nove (9) elementos fundamentais da resiliência de Walsh, no estudo identificou-se seis (6) elementos fundamentais, são eles respectivamente, 1. Encontrar significado na adversidade; 2. Perspectiva positiva; 4. Flexibilidade; 5. Conectividade; 6. Recursos sociais e econômicos; 7. Mensagens claras e consistentes e 8. Expressão emocional aberta. Os resultados da análise desses processos-chave apontam sobre a compreensão dos irmãos neurotípicos, a busca de um significado, a visão de futuro com o irmão com TEA, a flexibilidade em relação à rotina, liderança e as atividades realizada. destaca também sobre o papel da família no apoio às dificuldades e a disseminação do conhecimento, no qual manifesta-se com visão capacitista e preconceituosa. Os irmãos expressam sentimentos positivos em relação aos seus irmãos autistas e o lazer em família e com os irmãos foi destacado como positivo para eles. Os irmãos expressaram discursos sobre a necessidade de momentos de privacidade. Esta pesquisa será capaz de contribuir para as famílias e a sociedade, fazendo-os entender e perceber as necessidades dos irmãos neurotípicos de irmãos com TEA, entendendo que esse irmão neurotípico por muitas vezes sente-se sobrecarregado. Este trabalho conclui que todos os irmãos são resilientes nos elementos fundamentais discutidos, atingindo ou não os processos-chave dos elementos fundamentais da resiliência, mas que estes irmãos são passíveis de ressignificar sua vida, seu cotidiano e suas relações a partir de um contexto que gere dificuldades.
Abstract: This research is a segment of the study with the theme "Resilience of Families of Children with Special Needs in the Context of the COVID-19 Pandemic." It is noteworthy that the research is funded by the Call CNPq/MCTI/FNDCT No. 18/2021 - UNIVERSAL. This study aimed to analyze the fundamental elements of family resilience expressed in the reports of siblings of autistic children during the COVID-19 pandemic. The theoretical framework adopted for this study was Froma Walsh (2016). This is a descriptive study with a qualitative approach, conducted between March 2022 and June 2024. The research setting was a WhatsApp group of mothers of autistic children from the city of Sobral. The participants in this research comprised neurotypical siblings of children with Autism Spectrum Disorder. A flyer about the research was created and sent to the WhatsApp group of the mothers, inviting their neurotypical children to participate in the study. Responses were obtained from 22 mothers, of which 8 children did not agree to participate, resulting in responses from 14 neurotypical children. The meeting took place online via the Google Meet platform, and the questions posed to the interviewees followed a semi-structured script to guide the interviewer. The analysis and transcription of the statements were conducted using the content analysis method (CA) of Bardin's framework through thematic analysis. From the obtained responses, 273 recording units were registered, which were organized into 17 categories and 27 subcategories based on the fundamental elements of the key processes in Froma Walsh's theoretical framework. This research was submitted for approval by the Research Ethics Committee of the Health Sciences Sector of the Federal University of Paraná, under opinion No. 5.920.457, and followed the guidelines of Resolution No. 466/12 of the National Health Council. The siblings' statements were organized into three major thematic classes: Belief System, Organizational Patterns, and Communication/Problem-Solving. Upon analyzing the interviews, of Walsh's nine (9) fundamental elements of resilience, six (6) fundamental elements were identified in the study: 1. Finding meaning in adversity; 2. Positive outlook; 4. Flexibility; 5. Connectedness; 6. Social and economic resources; 7. Clear and consistent messages; and 8. Open emotional expression. The results of the analysis of these key processes highlight the neurotypical siblings' understanding, their search for meaning, their future vision with their sibling with ASD, flexibility concerning routine, leadership, and activities carried out. It also emphasizes the role of the family in supporting difficulties and disseminating knowledge, which often manifests in an ableist and prejudiced perspective. The siblings expressed positive feelings towards their autistic siblings, and family leisure activities with their siblings were highlighted as positive for them. The siblings also expressed a need for moments of privacy. This research will contribute to families and society by helping them understand and perceive the needs of neurotypical siblings of children with ASD, recognizing that these neurotypical siblings often feel overwhelmed. This study concludes that all siblings are resilient in the fundamental elements discussed, whether or not they achieve the key processes of the fundamental elements of resilience. However, these siblings are capable of reinterpreting their lives, daily routines, and relationships in the context of challenges.
Descripción en portugués brasileño : Este documento está disponível online com base na Portaria nº 348, de 08 de dezembro de 2022, disponível em: https://biblioteca.ufc.br/wp-content/uploads/2022/12/portaria348-2022.pdf, que autoriza a digitalização e a disponibilização no Repositório Institucional (RI) da coleção retrospectiva de TCC, dissertações e teses da UFC, sem o termo de anuência prévia dos autores. Em caso de trabalhos com pedidos de patente e/ou de embargo, cabe, exclusivamente, ao autor(a) solicitar a restrição de acesso ou retirada de seu trabalho do RI, mediante apresentação de documento comprobatório à Direção do Sistema de Bibliotecas.
URI : http://repositorio.ufc.br/handle/riufc/78593
ORCID del autor: https://orcid.org/0000-0001-9330-1811
Lattes del autor: http://lattes.cnpq.br/7458536405566916
ORCID del tutor: https://orcid.org/0000-0002-4979-1523
Lattes del tutor: http://lattes.cnpq.br/9270913804724785
Derechos de acceso: Acesso Aberto
Aparece en las colecciones: PPGSF - SOBRAL - Dissertações defendidas na UFC

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2024_dis_jmaoliveira.pdfOLIVEIRA,J.M.A. RESILIÊNCIA FAMILIAR EM TEMPOS PANDÊMICOS: Relações entre irmãos de crianças com Transtorno do Espectro Autista e seus elementos fundamentais. 2024. 157 f. Dissertação(Programa de Pós-Graduação em Saúde da Família - Mestrado Acadêmico) - Campus Sobral, Universidade Federal do Ceará, Sobral,2024.5,37 MBAdobe PDFVisualizar/Abrir


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