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Tipo: Dissertação
Título : Autopercepção da qualidade de vida e sua relação com discrepâncias maxilo-mandibulares, variáveis clínicas e terapia de reposição enzimática em pacientes com mucopolissacaridose na cidade de Fortaleza, Brasil
Autor : Costa, Renata Torreão Viana de Melo
Tutor: Fonteles, Cristiane Sá Roriz
Co-asesor: Ribeiro, Erlane Marques
Palabras clave : Qualidade de Vida;Mucopolissacaridoses;Inquéritos e Questionários;Autopercepção;Terapia de Reposição de Enzimas
Fecha de publicación : 2023
Citación : COSTA, Renata Torreão Viana de Melo. Autopercepção da qualidade de vida e sua relação com discrepâncias maxilo-mandibulares, variáveis clínicas e terapia de reposição enzimática em pacientes com mucopolissacaridose na cidade de Fortaleza, Brasil. 2023. Dissertação (Mestrado em Odontologia) - Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2023. Disponível em: http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/71395. Acesso em: 23 mar. 2023.
Resumen en portugués brasileño: Mucopolissacaridoses (MPS) são um grupo de doenças hereditárias raras causadas pela deficiência de enzimas lisossômicas no catabolismo dos glicosaminoglicanos (GAGs). O estudo avaliou a autopercepção da qualidade de vida (QV) de pacientes afetados por mucopolissacaridoses (MPS) e a relação dela com discrepâncias maxilo-mandibulares, variáveis clínicas e terapia de reposição enzimática (ERT). Trata-se de um estudo de delineamento transversal e pareado por sexo e idade. Os participantes responderam ao questionário sociodemográfico, histórico médico e instrumentos de QV, pela faixa etária, World Health Organization Quality of Life – BREF (WHOQOL-BREF) ou Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI), validados em português; e foram avaliados clinicamente quanto a presença de discrepâncias maxilo-mandibulares. Para consistência interna dos instrumentos, utilizou-se o coeficiente alfa de Cronbach, WHOQOL-BREF (0,84) e AUQEI (0,99). Os dados foram expressos em estatística descritiva. O teste do qui-quadrado e/ou exato de Fischer avaliou a associação das variáveis com as facetas/domínios; o teste de Spearman, as correlações; enquanto o teste de Mann Whitney ou Kruskal-Wallis/Dunn, a comparação dos dados. O nível de significância estatística adotado foi de 5% (p < 0,05) e o intervalo de confiança, de 95%. Uma amostra de 26 pacientes MPS (15,23 ±9,01 anos; sexo feminino: n=10, 38,5%; sexo masculino: n=16, 61,5%) participou da pesquisa. No WHOQOL-BREF, o grupo MPS obteve pontuação mais baixa em todos os domínios comparado ao grupo controle, com menor pontuação no domínio da saúde física. Houve associação significante entre renda familiar e ambiente no lar (p = 0,016). No AUQEI, houve uma diferença estatisticamente significante entre a média da QV do grupo MPS e do grupo controle, tanto no domínio da autonomia (p = 0,035) quanto na QV GLOBAL (p = 0,001), ambos com QV satisfatória. Entretanto, o grupo MPS demonstrou menor média no domínio da autonomia e apresentou associação entre a alteração sagital e o domínio função (p = 0,020). Pacientes MPS apresentaram uma autopercepção de redução da QV quando comparados ao grupo controle, demonstrando que o estabelecimento de uma intervenção mais precoce através de terapia enzimática e de medidas clínicas de acompanhamento podem interferir no desenvolvimento maxilo-mandibular, com intuito de reduzir as alterações craniofaciais desses pacientes ao longo dos anos, podendo auxiliar na melhoria de QV.
Abstract: Mucopolysaccharidoses (MPS) are a group of rare inherited diseases caused by a deficiency of lysosomal enzymes in glycosaminoglycan (GAG) catabolism. The study evaluated the self- perception of quality of life (QoL) of patients affected by mucopolysaccharidoses (MPS) and its relationship with maxillomandibular discrepancies, clinical variables, and enzyme replacement therapy (ERT). This is a cross-sectional study paired by gender and age. Participants answered the sociodemographic questionnaire, medical history, and World Health Organization Quality of Life – BREF (WHOQOL-BREF) or Autoquestionnaire Qualité de Vie Enfant Imagé (AUQEI) instruments, validated in Portuguese; and were clinically evaluated for the presence of maxillomandibular discrepancies. For internal consistency of the instruments, Cronbach's alpha coefficient, WHOQOL-BREF (0.84) and AUQEI (0.99) were used. Data were expressed in descriptive statistics. The chi-square and/or Fisher's exact test evaluated the association of variables with facets/domains; Spearman's test, correlations; while the Mann Whitney or Kruskal-Wallis/Dunn test, data comparison. The adopted statistical significance level was 5% (p < 0.05) and the 95% confidence interval. A sample of 26 MPS patients (15.23 ±9.01 years; female: n=10, 38.5%; male: n=16, 61.5%) participated in the research. In the WHOQOL-BREF, the MPS group scored lower in all domains compared to the control group, with a lower score in the physical health domain. There was a significant association between family income and home environment (p = 0.016). In the AUQEI, there was a statistically significant difference between the mean QL of the MPS group and the control group, both in the domain of autonomy (p = 0.035) and in the GLOBAL QL (p = 0.001), both with satisfactory QL. However, the MPS group showed a lower average in the autonomy domain and showed an association between sagittal alteration and the function domain (p = 0.020). MPS patients presented a self-perception of reduced QoL when compared to the control group, demonstrating that the establishment of an earlier intervention through enzymatic therapy and clinical follow- up measures can interfere in the maxillomandibular development with the aim of reducing the craniofacial alterations of these patients over time. over the years, being able to help improve QoL.
URI : http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/71395
Aparece en las colecciones: DCOD - Dissertações defendidas na UFC

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