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dc.contributor.advisorLemes, Romélia Pinheiro Gonçalves-
dc.contributor.authorBeserra, Nathália Martins-
dc.date.accessioned2023-08-04T14:50:45Z-
dc.date.available2023-08-04T14:50:45Z-
dc.date.issued2023-
dc.identifier.citationBESERRA, Nathália Martins. Estudo da adesão e da qualidade de vida dos pacientes dos pacientes com hemofilia A e B, em regime de profilaxia, atendidos em centro de referência no Ceará. 2023. 151 f. Dissertação (Mestrado em  Ciências Farmacêuticas) - Faculdade de Farmácia, Odontologia e Enfermagem, Universidade Federal do Ceará, Fortaleza, 2023. Disponível em: http://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/73833. Acesso em: 04 ago. 2023.pt_BR
dc.identifier.urihttp://www.repositorio.ufc.br/handle/riufc/73833-
dc.description.abstractHereditary haemophilia, considered a rare disease, is an X-linked coagulopathy characterized by the absence or deficiency of Factor VIII in Haemophilia A and Factor IX in Haemophilia B. The main clinical signs that characterize haemophilia are intra-articular (haemarthrosis), muscle or other tissue or cavity bleeding. Prophylactic treatment of deficient factor infusion is currently the gold standard to prevent hemarthroses, which if recurrent can compromise the joints causing hemophilic arthropathy, which considerably affects the quality of life of this group of patients. It is known that non-adherence to drug treatment is the main obstacle to successful pharmacotherapy in chronic and outpatients. And the control of bleeding in patients with hemophilia is more effective in those who follow the recommendations of their treatments, with consequent improvement in quality of life. The objective of this study was to evaluate the adherence and quality of life of people with hemophilia A and B, on a prophylaxis regimen, attended at the Hematology and Hemotherapy Center of Ceará, in Fortaleza. This is a crosssectional, observational and descriptive study, carried out between June 29 and October 10, 2022, at the Hemoce outpatient clinic in Fortaleza. Patients with Hemophilia A or B, on prophylaxis for at least 12 months and without an inhibitor participated in the study. A questionnaire was applied to assess the sociodemographic, clinical and treatment profile, and two other specific ones: one to assess adherence, the VERITAS-Pro, with 6 domains of evaluation and a cut-off point for adherence as <57; and another to assess quality of life, the SF-36 with 8 domains, with a general scale ranging from 0 to 100, and the closer to 100 the better the quality of life. In addition, adherence was estimated through the ratio of doses dispensed and prescribed doses of procoagulant factors in the 12-month period, and consultations were made in medical records and computerized systems to check clinical and treatment variables. The final sample was 106 patients, 67,0% of whom were adults, 87,7% had hemophilia A, and 90,5% were severe. Considering the scores of the questionnaires used, for VERITAS-Pro, the mean was 40,9 with a minimum of 24 and a maximum of 67, obtaining that 93,4% of the population studied had adherence to treatment; for SF-36, the mean was 68,0 with better scores in the domains of Mental Health (85,0) and Social Support (72,4), and worse scores for Pain (59,3) and General Health Status (57,3). The assessment of adherence by the ratio of Dispensed Doses to Prescribed Doses was below the result shown by VERITAS-Pro, with only 50,9% of patients with adherence. The Mann-Whitney test was applied to correlate the quality of life by SF-36 and the adherence classification by VERITAS-Pro, and it was realized that, for this sample, there was no significant correlation (p >0,F05). In view of the results found, a high rate of adherence to prophylactic treatment and a good quality of life were obtained in the study population. It is hoped that these results can serve as a basis for further research on the subject, in order to better understand the profile of people with hemophilia, and to propose continuous improvements to promote adherence to treatment and quality of life.pt_BR
dc.language.isopt_BRpt_BR
dc.subjectAdesão à Medicaçãopt_BR
dc.subjectCooperação e Adesão ao Tratamentopt_BR
dc.subjectQualidade de Vidapt_BR
dc.subjectHematologiapt_BR
dc.titleEstudo da adesão e da qualidade de vida dos pacientes dos pacientes com hemofilia A e B, em regime de profilaxia, atendidos em centro de referência no Cearápt_BR
dc.typeDissertaçãopt_BR
dc.contributor.co-advisorMenezes, Ramon Róseo Paula Pessoa Bezerra de-
dc.description.abstract-ptbrA hemofilia hereditária, considerada uma doença rara, é uma coagulopatia ligada ao cromossomo X que se caracteriza pela ausência ou deficiência do Fator VIII na Hemofilia A e do Fator IX na Hemofilia B. Os principais sinais clínicos que caracterizam a hemofilia são sangramentos intra-articulares (hemartroses), musculares ou em outros tecidos ou cavidades. O tratamento profilático de infusão do fator deficiente é atualmente o padrão ouro para evitar as hemartroses, que se recorrentes podem comprometer as articulações causando a artropatia hemofílica, a qual afeta consideravelmente a qualidade de vida desse grupo de pacientes. Sabe-se que a não adesão ao tratamento medicamentoso é o principal obstáculo para o sucesso da farmacoterapia em pacientes crônicos e ambulatoriais. E o controle dos sangramentos nos pacientes com hemofilia é mais eficaz naqueles que seguem as recomendações dos seus tratamentos, com consequente melhora da qualidade de vida. O objetivo deste estudo foi avaliar a adesão e a qualidade de vida das pessoas com hemofilia A e B, em regime de profilaxia, atendidos no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará, em Fortaleza. Trata-se de um estudo transversal, observacional e descritivo, realizado entre 29 de junho a 10 de outubro de 2022, no ambulatório do Hemoce em Fortaleza. Participaram do estudo os pacientes com Hemofilia A ou B, em profilaxia há pelo menos 12 meses e sem inibidor. Foram aplicados um questionário para avaliação do perfil sóciodemográfico, clínico e de tratamento, e dois outros específicos: um para avaliação da adesão, o VERITAS-Pro, com 6 domínios de avaliação e ponto de corte para adesão como <57; e outro para avaliação da qualidade de vida, o SF-36 com 8 domínios, com escala geral variando de 0 a 100, e quanto mais próximo de 100 melhor a qualidade de vida. Além disso, foi estimada a adesão por meio da relação de doses dispensadas e doses prescritas dos fatores pró-coagulantes no período de 12 meses, e foram feitas consultas em prontuários e sistemas informatizados para checagem das variáveis clínicas e de tratamento. A amostra final foi de 106 pacientes, sendo que 67,0% eram adultos, 87,7% com hemofilia A, e 90,5% eram graves. Considerando as pontuações dos questionários utilizados, para o VERITAS-Pro, a média foi de 40,9 com mínimo de 24 e máximo de 67, obtendo que 93,4% da população estudada possuía adesão ao tratamento; para o SF-36, a média foi de 68,0 com melhores pontuações nos domínios de Saúde Mental (85,0) e Apoio Social (72,4), e piores pontuações para Dor (59,3) e Estado geral de Saúde (57,3). A avaliação da adesão pela relação entre as Doses Dispensadas e Doses Prescritas foi abaixo do resultado mostrado pelo VERITAS-Pro, com apenas 50,9% dos pacientes com adesão. Foi aplicado o teste de Mann-Whitney para fazer a correlação entre a qualidade de vida pelo SF-36 e a classificação de adesão pelo VERITAS-Pro, e foi percebido que, para esta amostra, não houve uma correlação significativa (p >0,05). Diante dos resultados encontrados, obteve-se uma alta taxa de adesão ao tratamento profilático e uma boa qualidade de vida na população do estudo. Espera-se que estes resultados possam servir de base para a realização de mais pesquisas sobre o tema, a fim de se conhecer melhor o perfil das pessoas com hemofilia, e propor melhorias contínuas para a promoção da adesão ao tratamento e da qualidade de vida.pt_BR
Aparece nas coleções:DFAR - Dissertações defendidas na UFC

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